Когда-то у Ольги была хорошая, дружная семья, в которой росла дочь. Горе поселилось в доме вместе с рождением второго ребенка – мальчик оказался болен детским церебральным параличом (ДЦП). Тем, кто не видел таких детей, трудно представить себе, что это за ужасная болезнь: человек не только почти полностью обездвижен, но и почти не развивается умственно. У детей, больных ДЦП, не функционирует речь, а бывает, что слабо развиты даже такие основные функции организма, как, к примеру, глотательная. Так или иначе, а уход за такими детьми требует напряжения всех физических и моральных сил. Муж Ольги очень скоро, не выдержав напряжения, оставил семью. Сама же мать должна была тянуть на себе и подрастающую дочь, и тяжелобольного сына. Немного легче стало лишь когда в городе открылся детский сад для детей-инвалидов.
На лечение мальчика, массаж, санатории и другие реабилитационные мероприятия уходили почти все заработанные деньги. В итоге начал расти долг за квартиру. Ольга подрабатывала, как могла: шила рабочие рукавицы, вязала свитера, в выходные дни торговала на рынке.
Когда дочь выросла и обзавелась своей семьей, Ольга осталась одна с сыном и долгами. Но сдаваться она не собиралась, хотя появилась новая проблема: сыну исполнилось 8 лет, и в детском саду его держать больше не могли. Только после долгих хлопот и обиваний порогов удалось добиться, чтобы его оставили в садике еще на пять лет.
Ольга познакомилась с другими родителями, чьи дети страдали тем же заболеванием, и вместе они стали задумываться над вопросом: а почему бы не открыть в нашем городе центр для инвалидов – такой же, как в Риге. Ольга с единомышленниками специально съездили в Рижский дневной центр для инвалидов, а затем началась долгая эпопея, в ходе которой родители пытались добиться, чтобы нечто подобное появилось и в Даугавпилсе. Сколько же было радости, когда в октябре 2001 года открылся Дневной центр для инвалидов “Ceriba”. Но опять не все было так гладко: Центр предназначался для взрослых пациентов, а как быть с подростками? Снова – долгие обивания порогов и найденное решение. Сына Ольги, также как и несколько его ровесников с ДЦП, оформили как отдельный класс 1-ой специальной школы, а помещение для них арендовали в том же центре “Ceriba”. Ольга, чтобы быть поближе к сыну, устроилась на работу туда же. Какое-то время жизнь, казалось, налаживалась: женщина расплатилась с долгами, взяв для этого кредит, обменяла квартиру на 1-й этаж (ведь носить ежедневно на 4-й семнадцатилетнего юношу стало не под силу). Правда, новая квартира досталась в ужасном состоянии, поэтому пришлось брать кредит и на ремонт. Однако оставалась надежда, что в дальнейшем будет легче. Но и это облегчение было лишь временным.
Юноше исполнилось 19 лет, и числиться воспитанником школы он больше не мог. Снова встал вопрос – что дальше? А дальше, как оказалось, предложить ничего не могли.
“С июня 2007 года мой ребенок остался буквально на улице, – со слезами на глазах рассказывала Ольга. – В Дневном центре “Ceriba” его держать отказались, сославшись на то, что нет специально обученного персонала для ухода за такими тяжелыми больными. Ведь больные ДЦП не могут сами себя обслуживать, даже поесть самостоятельно не в состоянии. Кроме того, я тоже лишилась работы – меня уволили “по сокращению должности”, хотя по сути должность осталась, только ее назвали по-другому и предложили другому человеку. Так что кроме проблемы, где и с кем оставлять ребенка, – а ведь без этого я не смогу устроиться ни на одну работу, встала и проблема, на какие деньги жить, да к тому же и оплачивать кредиты. А лекарства? Ведь они такие дорогие, а нужны моему ребенку постоянно. Я обращалась за помощью и в думу, к Хелене Солдатенок, и в Управление социальной помощи, к Жанне Кулаковой, и к мэру города Рите Строде, однако не добилась ничего кроме “доброго совета” отдать ребенка в пансионат в Калкуны. Впрочем, чего еще могла я ждать от госпожи Строде – ведь и одиннадцать лет назад, когда она была заместителем мэра, а мой ребенок вышел из садикового возраста, Рита Альбертовна советовала мне точно то же – сдать его в Калкуны. Видимо, ей не понять, что не каждая мать, вырастив больного ребенка почти до двадцати лет, сможет бросить его.
Так что теперь я сижу дома и считаю сантимы. Ведь ни о какой работе не может быть речи, если сын без присмотра, а значит, в опасности. Кроме общего тяжелого состояния, характерного для его заболевания, у него бывают к тому же и судороги, и спазмы мышц, когда он, к примеру, засунув себе пальцы в рот, может даже откусить их, т.к. мышцы вовремя не разожмутся. Да и кормить его некому, если я буду на работе. Неужели же нет никакого выхода из создавшейся ситуации? Тем более, что такая проблема не только у меня – есть у нас в городе и другие больные ДЦП".
С просьбой прокомментировать ситуацию, в которой оказалась обратившаяся в “Миллион” даугавпилчанка, мы обратились к управляющей делами думы Хелене Солдатенок.
“К сожалению, это проблема общегосударственная, и государство не хочет участвовать в решении жизненно важных вопросов таких тяжелобольных людей, – сказала Хелена Клементьевна. – И наше городское самоуправление тоже, к сожалению, пока не готово эти проблемы решать. Да, у нас есть центр “Ceriba”, предназначенный для людей с нарушением умственного развития старше 16-ти лет. Однако открыть при центре специальную группу для больных ДЦП в настоящее время нет возможности. Во-первых, существует дефицит людей со специальным образованием, да и те из них, которые имеются, не так охотно соглашаются на выполнение обязанностей, требующих невероятных усилий и ответственности, при сравнительно небольшой зарплате. Второй момент: Дневной центр “Ceriba” частично финансируется из бюджета Министерства благосостояния, поэтому все возможные нововведения необходимо согласовывать с этим министерством. А в их планах создание группы для больных ДЦП не предусмотрено, стало быть, если мы такую группу создадим, можем лишиться государственного софинансирования, а содержать Дневной центр полностью на средства самоуправления на сегодняшний день невозможно".
“Я хорошо знаю женщину, о которой идет речь, – сказала ”mention mention-Person" data-class=“Person” data-id=“37” href=“/kto_estj_kto/37/Солдатенок_Хелена”> Хелена Солдатенок. – Конечно, людям, имеющим столь тяжелобольных детей, можно только посочувствовать. Однако она сама взяла на себя ответственность за своего ребенка, когда приняла решение не отдавать его на попечение государства, а растить самой. С этого года родители, ухаживающие за инвалидами, требующими особой заботы, получают 100 латов в месяц, и право самой Ольги решать, как распорядиться этими деньгами. Конечно, 100 латов – сумма для жизни мизерная, однако за эти деньги можно было бы нанять няню, чтобы иметь возможность работать. Может быть, возможны и другие варианты. Сейчас мы изучаем ситуацию относительно того, сколько больных с ДЦП, выросших из подросткового возраста, нуждаются в дневном присмотре. Однако, насколько известно на сегодня, таких в городе не так много, так что вряд ли можно рассчитывать на создание для них отдельной группы. Тем более что, повторю, наше самоуправление не готово к этому ни в финансовом отношении, ни в плане человеческих ресурсов. Да и в других городах Латвии я не знаю, чтобы такие центры существовали на бюджет самоуправления".
Руководитель Управления социальных дел Жанна Кулакова подтвердила все сказанное Хеленой Солдатенок, а также добавила, что поскольку ДЦП относится к разряду очень тяжелых заболеваний, по всем нормам Кабинета министров социальная реабилитация при этом невозможна, а нужна реабилитация медицинская, какую предоставляет, к примеру, санаторий “Вайвари”. "Не зря ведь принято решение со стороны Министерства благосостояния кроме пенсии по инвалидности выплачивать 100 латов по уходу за такими больными на дому, – подчеркнула г-жа Кулакова. – И существует постановление, что если этим инвалидам оказываются какие-либо социальные услуги, они должны оплачиваться за счет этих 100 латов. Однако в Даугавпилсе предоставить социальные услуги по уходу за больными ДЦП практически невозможно. Что касается увольнения Ольги из Дневного центра “Ceriba”, оно никак не связано с ее настойчивыми хлопотами о своем ребенке. “Ceriba” работает по проекту Министерства благосостояния, и в компетенцию этого министерства входит также корректирование штатного расписания".
Какой вывод можно сделать из всего вышесказанного? Проблема людей с ДЦП, безусловно, существует, и хотя все изложенные думскими чиновниками аргументы вполне обоснованны, инвалидам и их родителям от этого не легче. Значит, необходимо снова и снова думать и анализировать: все ли сделано, все ли возможности использованы? Стоит задуматься и над тем, что судьба Дневного центра “Ceriba” года через 2-3 тоже пока вырисовывается весьма неопределенно. Ведь Дневной центр действует в рамках проекта, благодаря чему и получает финансирование из Министерства благосостояния. Сейчас идет второй пятилетний срок осуществления проекта, причем продлить его на второе пятилетие оказалось не так просто. А что будет, когда эти годы незаметно пролетят? Ведь если сегодня наше самоуправление без дополнительного финансирования со стороны государства не может найти средства для содержания Дневного центра, где гарантия, что эти средства “вдруг” появятся через три года? И тогда уже проблема, где на время рабочего дня оставлять инвалидов, встанет не только перед родителями детей с ДЦП. Так не лучше ли позаботиться о решении этого вопроса уже сейчас?
Издатель “Миллиона” и депутат Даугавпилсской городской думы Григорий Немцов намерен взять этот вопрос под контроль, а в качестве первого шага на пути к решению проблемы призывает всех родителей, на попечении которых находятся инвалиды с ДЦП и другими тяжелыми заболеваниями, нуждающиеся в дневном уходе и вышедшие из несовершеннолетнего возраста либо приближающиеся к этой возрастной черте, связаться с редакцией “Миллиона” по телефону 654-20598 или 28758154. Хотелось бы знать Ваше мнение о том, насколько в нашем городе необходим специальный центр по уходу за инвалидами этой категории, а также готовы ли родители объединиться, для того чтобы потребовать от самоуправления и правительства страны сделать все необходимое для создания такого центра. Ведь для того, чтобы вопрос был решен через 2-3 года, начинать нужно уже сейчас! Возможно, объединившись, мы сможем добиться желаемого результата!
Подготовила Елена Сангушко.