Мама Даниила: Не хочу, чтобы детки умирали!

Юля со старшим сыном Вадимом: «Мы очень благодарны тем, кто помог нашему Даньке!»
Юля со старшим сыном Вадимом: «Мы очень благодарны тем, кто помог нашему Даньке!»
Так говорит даугавпилчанка Юля Скоробогатько, у 10-месячного сынишки которой диагностировали редкое заболевание.

Данька, Данечка – маленькое мамино солнышко, долгожданный малыш… Правда, врачи почти до последнего уверяли, что вторым ребенком в семье даугавпилчан Скоробогатько будет девочка. Родители даже имя ей придумали: София, Сонечка. Старший сын Вадимка ждал сестренку, рассказывал, как будет о ней заботиться и защищать ее. И вдруг врачи говорят: «У вас будет мальчик! Он очень застенчивый, все время прятался. Вот потому долго и не могли рассмотреть».

Вадимка, как и родители, был не менее счастлив: братишка – это ведь так здорово. «Наш Данька!» – с гордостью говорил о брате мальчик.

Очень сильно тревожило, что малыш тихий и вяленький, не кричит громко, как другие детки. Однако никому из дружной семьи Скоробогатько даже в страшном сне не могло присниться, что, когда их Данечке исполнится 5 месяцев, врачи поставят крохе страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия 1-й степени. Такой ребенок, по статистике, рождается один на 100 000. Данька – единственный в Латвии маленький человечек с таким заболеванием.

У здоровых родителей

«Мы с мужем – совершенно здоровые люди! Никогда ничем кроме насморка не болели», – отмечает Юлия.

И, тем не менее, спинально-мышечная атрофия, СМА — это наследственное заболевание, связанное с мутациями в генах.

Чтобы болезнь проявилась, носителями мутации в этом гене должны быть оба родителя. Что, к сожалению, и оказалось у Юли и ее мужа. Первый ребенок у них родился абсолютно здоровым. О том, что второй ребенок болен, родители узнали, через несколько месяцев после его рождения. При последующих беременностях родителей, конечно, будут проверять, но ранее выявить генную мутацию было невозможно.

Рецессивный ген СМА имеет примерно каждый 40-й. Вероятность рождения больного ребенка от двух носителей – 25%, с такой же вероятностью ребенок двух носителей не будет иметь генной поломки. Еще в 50% случаев он будет носителем СМА, но сам не заболеет. В редких случаях (менее 2%) больные дети рождаются в семьях, где носителем является только один родитель. У второго родителя мутация гена происходит при закладке яйцеклетки или сперматозоида.

Такое заболевание лечится, но не у нас!

Юля Скоробогатько, очень юно выглядящая мать двоих сыновей, рассказывая о своей беде, не плачет. И не потому, что смирилась с несчастьем, а потому что твердо верит: Даньку они обязательно вылечат. Ведь во многих странах Евросоюза, в той же Германии, такое заболевание у детей лечат! Лечат, только не у нас, в Латвии.

«Таким детям, как наш Данька, нужна помощь, – рассказывает Юля. – Потому что это паллиативный ребенок. Я разговаривала с нашим генетиком, с рижскими врачами, которые ведут таких детей. Я хотела узнать, что вообще можно сделать и чего нельзя делать с такими детьми; что лучше для таких малышей, где достать необходимую для ребенка аппаратуру. В ответ я услышала: «Подождите, не все так сразу! Что-то вы купите сами, что-то мы вам дадим». Как обычно, ездили проверяться к врачам в Ригу. Потом я звонила в Ригу доктору Берке, пульмонологу по редким заболеваниям, спрашивала, как и где мы можем достать для респирационной поддержки инвазивную вентиляцию легких и откашливатель. Мне сказали, что «к сожалению и вашему горю, ничего это не дается бесплатно. Если хотите – покупайте или берите в аренду».

Мы просили собрать консилиум, чтобы нашему ребенку дали полное описание диагноза и рекомендации по спинально-мышечной атрофии, как она лечится, как через Национальную службу здоровья получить компенсацию за лекарства.

Врачи мягко отказались, сообщив нам: «Вы приедете 5 сентября, ляжете к нам в больницу, мы будем вас смотреть, и после этого дадим заключение».

Мы написали два письма в Национальную службу здоровья с просьбой рассмотреть наш случай, так как в Латвии наш ребенок – с самым тяжелым случаем заболевания СМА. Детки с первым типом СМА живут до двух лет. Первый ответ нас удивил: нам сообщили, что нет денег, что они, мол, не видят никакого смысла лечить ребенка. Мы вновь обратились к врачам с просьбой собрать для нашего ребенка консилиум. Мне опять отвечают, что надо приехать 5 сентября, тогда с нами будут разговаривать.

Это было в июле, а в августе малыш заболел бронхитом, и его поместили в детское отделение нашей больницы. Ребенок отлежал там 5 дней, после чего его выписали домой. Через два дня мы опять попали в больницу, потому что у ребенка был большой кашель, и не было сил откашляться. Спустя два дня его на реанимобиле отправили в Ригу, извинившись, что в ДРБ нет специального оборудования для ребенка и нет детской реанимации. Ребенка положили в Детский университетский центр-клинику.

Я интересовалась у врачей, каков их план лечения и ведения моего ребенка. Мне ответили: «Нужно – реанимируем, не нужно – не реанимируем! Нужно – даем антибиотики, не нужно – не даем!». То есть плана лечения ребенка не было. Я просила вновь и вновь: раз не знают, как лечить ребенка – пусть дадут заключение, чтобы отправить ребенка на лечение за границу. Мне сказали, что нам консилиум не нужен, потому что наш ребенок все равно умрет.

На данный момент, чтобы помочь нашему ребенку, нужно 400 000 евро в год. У нас есть врачи, у нас есть система, но с детьми со СМА эта система не налажена. Мы живем в Евросоюзе, где 22 страны лечат это заболевание. Даже наши соседи-литовцы приобрели специальное оборудование! В Латвии нам сказали: «Не будет денег на всех – не будет денег и вам!»».

Опять всем миром

Семья была вынуждена увезти ребенка в Литву. Литовцы признаются, что помочь не могут, так как у них нет опыта. Скоробогатько списались с тремя немецкими клиниками, куда литовцы выслали эпикриз – историю заболевания ребенка. Немецкие врачи говорят, что ребенка можно поставить на ноги, и пригласили семью приехать, если есть такая возможность.

Чтобы довезти Даньку до клиники в Германии, родителям требовалось порядка 8 965 евро. Юля обратилась за помощью к даугавпилчанам, и люди, в отличие от чиновников от медицины, откликнулись на ее беду. Семья собрала все необходимые деньги, осталось только поехать в Германию. Деньги собрали за два дня, и Юля признается, что такого не ожидала. Она благодарит свой город, друзей: «Я день начинаю со слов благодарности этим людям».

После огласки ситуации в СМИ Социальный комитет Даугавпилсской думы принял решение выделить чуть более 10 тысяч евро семье Скоробогатько, чтобы она могла отвезти ребенка в Германию.

«Я очень переживала, что в Думе пойдет все не так, будут каверзные вопросы, напоминания о смерти моего сына... Но нет! Все, кто присутствовал, единогласно сказали «да»! Нам компенсируют все наши чеки, что мы оплатили до сбора. И за это им огромное спасибо!» – написала Юля в социальных сетях.

На этом фоне цинично и подло выглядит письмо министра здравоохранения Анды Чакши (СЗК), которое она направила Латвийскому обществу спинальной мышечной атрофии и родителям маленького Даньки. По мнению министра, лечение данного заболевания вообще не целесообразно, так как затраты на сохранение жизни малышу трехкратно превышают внутренний валовый продукт на одного жителя и оцениваются дороже 36 тысяч евро.

Именно поэтому не предусмотрено финансирования на лечение минимум 27 латвийских детей с таким диагнозом разных степеней, а диагноз «спинальная мышечная атрофия» не включен в список редких заболеваний.

Через два дня в Латвии пройдут очередные выборы в сейм. И опять в партийных списках мелькнут знакомые фамилии политиков, которые выкидывают миллионы на формирование положительного имиджа страны, а матери больного ребенка отказывают в реальной помощи и равнодушно говорят: «Все равно он умрет!». И опять народ, собирая всем миром деньги на лечение очередного больного малыша, будет исправлять результаты преступной, иначе не скажешь, деятельности этих политиков.

Не понятно только – почему таким политикам избиратели вновь и вновь отдают свои голоса?..

06.10.2018, 05:00

Наталия Салагубова, Gorod.lv