Латвия проигрывает войну с редкими болезнями 1

Действующий в Евросоюзе регистр редких заболеваний Orphanet включает в себя 6000 болезней. Порой мы даже не представляем этих хвороб из разряда «один на миллион», но они могут превратить в ад жизнь и самих пациентов, и их родных и близких. Завтра в Кабинете министров будет рассматриваться план борьбы с редкими болезнями до 2020 года.

На июнь сего года в Латвии было зарегистрировано 1108 новых пациентов, которым было поставлено 324 разных диагноза, из них 241 взрослых и 867 детей. Из одного этого показателя следует, каковы шансы страдающих редкими заболеваниями дожить хотя бы до совершеннолетия…

Среди сравнительно часто встречающихся болезней отмечаются полидактилия — увеличенное количество пальцев (52 случая); фенилкетонурия — нарушение обмена веществ, внешне приводящее к побелению кожных покровов (40 случаев); гемофилия — отсутствие свертываемости крови (32); болезнь Вильсона — нарушение метаболизма меди в организме (30); гидронефроз — нарушение оттока мочи (27).

Государственная база генома жителей, создаваемая в Латвии, должна обобщить генетический материал на 40–60 тысяч человек. Проект национального уровня пока обработал свыше 31 тысячи образцов, ежегодно увеличивая их число на пару тысяч. «Коллекция» генетических материалов должна позволить осуществлять планирование семьи, предотвращая появление потомства с генетическим риском — ведь 80% редких болезней передаются по наследству.

До 2016 года в Латвии было распространено всего 20 импортных лекарств от редких болезней (1 на более чем 15 диагнозов!), зато в этом же году на них было потрачено 2,5 миллиона евро из госбюджета, всего же на лечение редких болезней — 17 миллионов. Обслужено 5100 пациентов, причем зачастую пациентам необходимо использовать медикаменты, многократно превышающие по стоимости утвержденный государством максимум индивидуальной компенсации — 14 228,72 EUR за 12–месячный срок. Поэтому в планах государства — расширить список редких диагнозов для Латвии, пополнить список компенсируемых медикаментов, увеличить размер индивидуальной компенсации.

Чтобы полностью выполнить план, необходимо будет потратить ежегодно 30,5 миллиона евро. В эту сумму войдет и нужное количество трансплантаций органов. Вопрос лишь — отыщут ли эту сумму в бюджете на фоне приоритета военных расходов?


Написать комментарий

Привет от америки и англосаксов.