Екатерина — журналист, издатель, сооснователь Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход», инициатор создания «Исследовательского центра биомедицины аутизма» и мама аутичного сына. В 1985 году она уехала из родного Даугавпилса в Москву, окончила редакционно-издательский факультет Московского полиграфического института, работала в журналистке. Когда у нее родился младший сын, у которого диагностировали аутизм, пришлось сменить профессию.
— Екатерина, как вы в Даугавпилсе оказались?
— У меня мама здесь живет. В последние годы бываю часто. Ездила я и в Ригу с двухдневным семинаром. Потом на меня вышли родители из местного Центра аутизма Mūsu pasaule, я решила им помогать: встречалась, организовала несколько учебных занятий для местных логопедов и дефектологов. Два года назад мне показали научную базу Даугавпилского университета. Она находится недалеко от белорусской границы в местечке Ильги, на территории заповедника, в реновированном охотничьем замке XIX века. Там работают энтомологи, зоологи, биологи. Уникальная природа, прекрасное озеро. Не мне вам рассказывать, что, несмотря на небольшие размеры, Латвия очень разная. В основном приезжие представляют себе латвийский пейзаж как взморье, а
Латгалия — это озерный край. Место очень комфортное, прямо в лесу. Когда я его увидела, подумала, что прекрасно было бы привезти сюда аутистов: природа их очень интересует и воздействует целительно.
И этим летом мы совместно с биологическим факультетом Даугавпилского университета организовали там лагерь.
— Cколько детей вы собрали?
— Девять детей с родителями, братьями и сестрами. Небольшая группа, но идея состояла в том, чтобы никто из родителей не платил за это. У молодых сотрудников биофака есть опыт сбора средств, мы помогли с формулировкой заявки на проект и Латвийский фонд охраны среды деньги выделил. Проект вполне профильный, так как всецело связан с природотерапией. Например, к нам приезжал Даугавпилсский зоопарк. Привезли в контейнерах неопасных некрупных животных, которых можно брать в руки: черепах, хомячков, каких-то насекомых и пресмыкающихся. Дети их трогали, а сотрудник подробно о них рассказывал. Мы ездили и в сам этот зоосад, колесили по Латгалии и рассматривали разные ландшафты, парки: университет нам дал автобус. Грант покрыл всю программу плюс работу специалистов: канис-терапевтов, иппо-терапевтов. Молодые биологи, не являясь специалистами по проблеме аутизма, просто делали рядом с нами свою обычную работу и при этом подбрасывали массу идей. Дети с их помощью рисовали на камнях, сортировали разные природные материалы, им показывали роскошные коллекции насекомых.
— Это международный лагерь?
— В основном дети латвийские. Но мы говорим, что у нас одна национальность — аутизм.
Наш московский центр — официальный российский партнер Американского института исследования аутизма. Работаем с американцами, англичанами, к нам приезжают из Саудовской Аравии, где хорошо финансируются исследования по нашей теме. У нас есть некое видение, мы идеологи, продюсируем различные, в том числе и фундаментальные проекты, работаем с научно-медицинским сообществом. Совместно с Министерством здравоохранения занимаемся разработкой концепции медицинской помощи больным аутизмом. Есть проекты в области инноваций, в том числе, создали уникальную модель включения детей-аутистов в общее школьное образование.
— Мне говорили, что у нас в Латвии хорошее законодательство в этой сфере, есть установка на включение детей в общеобразовательный процесс, но нет специалистов в школах.
— Эта ситуация характерна и для России, и для всего постсоветского пространства, мы ее наблюдали во всех странах, с которыми у нас есть связь. На Украине сейчас, конечно, много политических проблем, но мы стараемся быть над ними, у нас тесные доброжелательные отношения с украинским аутистическим сообществом. В свое время помогали Казахстану, который пытается внедрить инклюзивные модели, работаем с Белоруссией. Везде на территории экс-СССР хорошее законодательство, которое закрепляет инклюзивное образование как наиболее качественное и перспективное, ратифицирована конвенция о правах инвалидов, в том числе и на образование. Но одно дело декларировать, а другое — внедрить. Кадров нет, и их никто не производит.
Поначалу я надеялась, что существует некая система помощи для детей с РАС (расстройствами аутистического спектра — Rus.lsm.lv), куда-то можно ребенка отвести, и там им будут профессионально заниматься. Поняла, что такой системы в России нет, и нам с коллегой — тоже мамой аутиста — Яной Золотовицкой, пришлось ее создавать. Мы привезли так называемую ABA-терапию, базирующуюся на прикладном поведенческом анализе. Это главный метод коррекции аутизма, он имеет статус доказательной медицины, хотя это чистая педагогика, научение, отросток бихевиористской психологии. Его апробация началась в 50-е годы в США.
В Советском Союзе бихевиоризм в рамках психологии не изучался, и у нас не было даже базовых знаний для овладения ABA, но с 2010 года на дистантных курсах, сертифицированных в Международном совете по поведенческому анализу, который находится в США, мы подготовили уже немало специалистов. Обучение проходит онлайн в виртуальной аудитории. Мы организуем его совместно с Московским институтом психоанализа. У нас учились и несколько человек из Риги.
Oбщаясь с родителями, которые знают здесь весь ландшафт, я понимаю, что в Латвии, конечно, абсолютная катастрофа с кадрами, и, прежде чем достигать таких результатов, которых добились мы, нужно строить систему с нуля.
Сложность в чем: вы не можете просто ее скопировать. Вы берете матрицу этой модели, разбираете на части и смотрите, как ее можно пересобрать, чтобы она не утратила своей сути, но уже на отечественных рельсах, с учетом традиций образования, законодательства и так далее. Прежде чем мы посадили за парты детей, которых собирались «инклюзировать» (включать в общество — Rus.lsm.lv), мы три года обучали специалистов. Сейчас это происходит быстрее, мы очень много консультируем, и по этой модели пытаются запуститься регионы. Разработана программа «Включи меня». Легализуем метод и создаем профессию. Сейчас в том же Даугавпилсе думаем запустить пилотный проект в какой-нибудь школе.
— Что это за специалисты?
— Личные ассистенты, или тьюторы, как они называются у нас, учителя так называемого ресурсного класса, в котором дети-аутисты проводят часть времени, координатор, который возглавляет психолого-педагогическую службу школы и отвечает за инклюзию, связанную не только с включением детей с аутизмом, но и обычных детей в процесс совместного обучения.
— Их тоже нужно включать?
— Конечно.
Мы проводим уроки толерантности со школьниками, педсоветы с педагогами. У этого процесса есть начало, но нет конца.
— Могут ли дети-аутисты учиться в общеобразовательной школе по какой-либо другой модели?
— Мы долго мониторили сцену. Выяснили, что так не работают ни в Англии, ни в Германии, но эта модель есть во многих американских и израильских школах. Дело в том, что аутизм заводит нас в ловушку. Он корректируется только образовательными методиками, но при этом ребеночек выглядит так, что ни одна школа его на порог не пустит.
Это расстройство сочетает в себе низкую социальную компетенцию, нарушения коммуникации и поведения, нарушено все, что нужно в школе обычному ребенку. Они не могут сесть за парту, слушать учителя, понять правила урока, всему этому их нужно обучать отдельно. И как бы вы ни брались учить аутиста в общем классе, поведенческий анализ всегда будет лежать в основе процесса. Поэтому я могу уверенно сказать, что школьная система Латвии к включению аутистов не готова.
Мы знаем, что при легких, или, как мы говорим, высокофункциональных формах аутизма, детей зачисляют в школы, они выглядят смышленными и толковыми, могут прекрасно рассуждать, запоминать, иметь выдающиеся интеллектуальные способности. Но потом начинается масса проблем, с которыми никто не умеет справляться. Их начинают шпынять, выгонять, притеснять или травить. Любой ребенок с проблемами аутистического спектра требует особого подхода, имеет особые образовательные потребности, ABA-технологии для них — то же самое, что для колясочника пандусы.
— Противников идеи инклюзии достаточно как среди родителей обычных детей, так и среди родителей детей с особыми потребностями, которые требуют особых классов.
— Наши педагоги умеют обучать любых детей независимо от способности говорить и степени социализации, а также объективно оценивать их навыки на «входе» в школу, поскольку у аутистов различные функции развиваются неодновременно. Для каждого ребенка составляется индивидуальный образовательный план. Но, кроме того, в этой модели существует отдельное помещение, мы называем его ресурсным классом. Это некая транзитная зона, в которой у детей есть свои места, и тьюторы работают с ними индивидуально, а ресурсный учитель отвечает за то, чтобы включение детей в общеобразовательный класс состоялось только тогда, когда программы индивидуального и общего плана совпадут. Например, если ребенок не говорит, но умеет читать и писать, то он во время устной работы отправляется в ресурсный класс.
Смысл в том, что планка общего образования никогда не падает. Ребенок включается в него настолько, насколько он на данный момент готов, и проводит в обычном классе все больше времени. В нашем проекте самый «тяжелый», или низкофункциональный мальчик — Даня, который в свои 10 лет только начал говорить, и отвечает на вопросы, набирая ответы на коммуникаторе. Сейчас его уже стали вызывать к доске, у него очень хорошо идет математика, и он может на доске написать ответ. Он может написать диктант со всеми, но часть урока, связанная с диалогами, для него выпадает.
— А что должны знать обычные дети, которые учатся в одном классе с аутистами?
— Почти все наши дети пришли сразу в первый класс, и их обычные одноклассники приняли их присутствие как должное. Ученики разные: один рыжий, один толстый, один в очках, а один с аутизмом и не говорит.
— Он просто молчит?
— Наш Данька поначалу, будучи фанатом компьютеров, вбегал в кабинет завуча и попой сталкивал ее с ее кресла, чтобы сесть за ее компьютер. Правилам поведения этих детей нужно учить, как азбуке. Условно говоря, вы можете добиться от него прилежного сидения в кафе, а когда приводите в школу, он орет и хватает директора за полу пиджака, и школьным правилам его нужно учить в школе.
А отношение детей вообще является исключительно отражением намерений взрослых. Мы готовили учителей полгода, чтобы они не боялись, не передавали ученикам страха и неприятия.
В нашей модели никто не страдает и не приносится в жертву, урок проходит спокойно. Есть такие люди, которые говорят, мол, их дети нахватаются чего-то вредного, руками начнут размахивать. Аутисту это нужно физиологически, но обычный семилетний ребенок не будет просто так совершать необоснованные движения. Нахвататься у наших детей могут только хорошего: искренности, неумению врать.
— Вы финансируете свой российский проект за счет государства?
— Мы некоммерческая неправительственная организация, но в прошлом году получили президентский грант на проект инклюзии. Когда чиновники узнают, что каждому ребенку полагается свой тьютор, они хватаются за голову: дорого! Однако Департамент планирования и развития образования ЮНЕСКО, который занимается темой включения не только инвалидов, но и различных нацменьшинств и прочих изолированных групп, рассчитал, что необразованные инвалиды наносят серьезный ущерб экономике, причем тем больший, чем более страна развита. Выясняется, что лучше вложить деньги в школьное образование, чем затем оплачивать дорогостоящие социальные программы и борьбу с преступностью. Наша цель — внедрить модель хотя бы в одну школу в каждом районе Москвы. Американский Центр по контролю и предотвращению заболеваний, а это довольно консервативная организация, сообщает, что на каждые 68 детей приходится один ребенок с РАС. Эта группа перекрывает численно детей с онкологическими болезнями, пороком сердца, астмой и диабетом, вместе взятых.
Заболеваемость мало зависит от уровня социально-экономического развития страны, расы, национальности, климата и прочего.
Взаимодействуем с разными структурами, сейчас уже государство обращается к нам за экспертизой. Буквально перед моим отъездом подписали соглашение с Межрегиональным союзом медицинских страховщиков, главным отраслевым объединением РФ, которое занимается обязательным страхованием в рамках госгарантий. Договорились, что создадим экпертную группу для составления стандартных рекомендаций компаниям по покрытию медицинских расходов.
— Политика на вас не влияет?
— Политика, к сожалению, влияет на все в Российской Федерации. Но мы ею не занимаемся, развиваемся в рамках той реальности, которая нам предлагается.
— А отношение в обществе?
— Отношение в обществе к аутистам будет меняться в соотвествии с уровнем информирования. В 2009 году я, человек из медийной среды, ко 2 апреля, Всемирному дню информирования об аутизме, установленному ООН, не могла тиснуть никуда ни одной статейки. Мне говорили, что это маргинальная тема. В 2010-м уже нашлось несколько героических изданий, которые про это написали. А дальше мы уже начали делать тематические эфиры с телеканалом Дождь и по большому счету сняли эту информационную блокаду, и сейчас 2 апреля любое серьезное издание считает неприличным не отреагировать на дату.
Конечно, и это капля в море. Но чем больше знаний, тем лояльнее общество.