«Без цензуры» 22 марта (N 877) 15

Тема: Маленькая София Рубенчик, которой завтра исполняется 9 месяцев, хочет жить. Ее редкое генетическое заболевание, которое в Латвии не только не лечится, но и нельзя в деталях диагностировать, можно вылечить в Израиле. Есть клиника, которая готова Софию принять. Цена вопроса на данный момент — чуть более 3600 латов. Это действительно под силу всем. 

В студии TV5: сама Софочка, ее мама и папа Елена и Денис, а также сестра Варечка. Кроме того, Александр Чистов из благотворительного фонда «Varonis».


Написать комментарий

А врать зачем? "можно вылечить в Израиле"? Муковисцидоз - неизлечимое заболевание. Его нельзя вылечить ни в Латвии, ни в Израиле, ни в Китае, это генетика, а не воспаление легких. Да и Александр представляет не "благотворительный фонд", а организацию Biedrība „projektu centrs VARONIS”. Еще непонятно, что за клиника, где счет на лечение, на чем конкретно основана собираемая сумма? Простите за занудство, ребенку помочь надо, но неверная и неполная информация заставляет сомневаться...

Средняя продолжительность жизни больных этой болезнью по статистике израильской клиники "Рамбам" - 50 лет. (Именно туда поедет Сонечка.) В Латвии доживают до 25-30... Главное - знать подвид диагноза. Неизлечимая, говорите? Или 50 лет для вас - это не жизнь, а так, ерунда какая-то?

Подвид диагноза? Интересное словосочетание. Явно не медицинское. 50 лет - это хорошая жизнь. В Израиле. Но, насколько я понимаю, девочка будет жить в Латвии, в реалиях местной медицины. И никакой израильский чудо-доктор на это повлиять не сможет, увы. Я желаю Софийке чуда - пусть этот диагноз не подтвердится!

Да, я не медик. Сказал, как смог.

Диагноз уже подтвердился. Осталось исследовать его полностью, чтобы узнать особенности проистекания болезни именно у этого ребенка.

А Вы, Санта, что - считаете, что погибнуть ребенку лучше, чем остаться в живых пусть даже в наших латвийских условиях?

я мама софии,потовая проба была проведена 1 раз и подозреваю уже на сломаном аппарате(сейчас он вообще не работает с августа 2010)значение 72(между прочим пограничное).найдена только гетерозигота Del508(это носительство,есть у каждого 20).вторую мутацию ищут уже с софиного рождения,причём в латвии проверяют только на 200(в виде исследовательской деятельности),хотя открыто их 1500.надеюсь Вам это о чём то говорит господа сомневающиеся медики.я просто спасаю свою малышку.

Елена, держитесь! Мы с Вами. И не слушайте дур вроде этой Саниты. У нее потрясающе каменное сердце! Да если даже и полпроцента гарантии, что ребенка можно спасти, все равно обязательно нужно бороться! Держитесь, миленькая! Кто сколько может - перечислим Вам денег, я всех друзей агитирую. Реквизиты остались в передаче Мамыкина, надо только пересмотреть запись.

спасибо Родные,за то что помогли и помогаете нашей малышке!мы скорее всего через неделью,летим за надеждой!и очень надеемся что в латвии ,что-то измениться по отношению к таким деткам.

Увы, диагноз подтвердился. Не так плохи оказались наши медики, которые поставили предположительный диагноз, не обладая ни техникой, ни опытом израильских коллег. Браво, доктор Швабе!

Сантису. Это не у меня каменное сердце. Это у вас эмоции затмили разум. При чем тут погибнуть? Кто и почему должен погибать? Ну, заплатили немалые деньги, слетали в Израиль, получили тот же диагноз, что уже поставили наши врачи, дальше что? Жить ребенку тут, а не в Израиле. Какое спасение получил ребенок в итоге? Я считаю, что люди были введены в заблуждение. Помогать надо тому, кто реально в этом нуждается. И у кого есть шанс получить облегчение тяжелого состояния либо излечиться. В данном случае нет ни того, ни другого.

санте.я мама софии,у вас действительно каменное сердце.браво действительно доктору Швабе,за то что она бореться как может за наших детей,а латвийская медицина здесь не причём она на 0 абсолютном,даже близко не стоит рядом с израильской,это конкретно от врача зависит.спешу сообщить что шансов здесь для софы без этой поездки было очень мало и лечение,подробнейшие инструкции,лекарства даже питание вплоть до того сколько ложек смеси должно быть,назначены там и с их возможностями а не нашими.мы привезли с собой лекарства которых здесь вообще нет и естественно доктор швабе их назначить не может,потому что она может использовать только то что есть в латвии.это кажется понятно?привозить оттуда появилась возможность как раз вовремя поездки,проведены некторые анализы которые здесь не делают но они очень важны для её жизни.ещё там есть система лечения,у нас её нет вообще.воплотить её в жизнь трудно(прежде всего финансово)но вполне возможно,чем мы и планируем заняться .(кстати часть денег осталась)они пойдут как раз на лекарства и необходимые процедуры для Софы.о которых мы знаем практически всё,от этой поездки Софины шансы увеличились в несколько раз.это надеюсь тоже понятно?и так к слову:больных муковисцидозом в израиле более 500 человек,страна наполовину меньше нашей.у нас 32!!санта разве можно так слепо верить нашей медицине,и конкретно Вы что бы сделали для спасения своего ребёнка или у Вас их нет?и ещё по поводу неизлечимости:диабет,астма и многие другие заболевания требуют пожизненого приёма медикаментов и симтоматического лечения и считаются неизлечимыми,с кистозным фиброзом это всё сложнее но это лечиться на протяжении всей жизни.ну и ещё после достижения 12 лет в израиле уже начали принимать некоторые больные,новое лекарство которое дало хорошие показатели.и ещё там есть пациенты которым уже под 50.

Елена, я Вам очень сочувствую. Дай Бог Вам сил. И еще - добрых людей на пути, которые будут десятилетиями помогать Вашей девочке, поскольку все упирается в деньги. И пусть эти люди будут щедры и доверчивы.

санта,так по вашему пусть умирают дети,если всё упирается в финансы?и не нужно нечего делать?не для софы,не для других?пока слава Богу,это не тысячи и даже не сотни латов.большая сумма может потребоваться,если не дай Бог будет синегнойная палочка.и ещё так,опять к слову,если позволят собранные деньги мы собираемся подарить потовый аппарат какой нибудь больнице и добиться бесплатных лекарств которые есть во всём цивилизованном мире,так же попытаться создать сообщество родителей хотя бы,и привлеч внимание общества к этому заболеванию.

мы родители Софии,хотим выразить благодарность всем кто нам помог в сборе средств для диагностики и назначения лечения нашей малышки,в израиле.поездка была более чем результативной,о той системе лечения и лекарствах мы бы не когда не узнали-бы,если бы не встретили на нашем пути таких отзывчивых и добрых людей.Низкий поклон Вам и только СЧАСТЬЯ на вашем жизненном пути!то что вы сделали это настоящее ЧУДО!с праздником СВЕТЛОЙ ПАСХИ,всех ВАС!

Девочка вернулась?

А почему же фонда «Varonis» до сих пор собирает на неё деньги?

Я журналист журнала Люблю.
Мы опубликовали новость о Софийке после того как она уже улетела, потому что обещали маме малышки.
До этого, мы не могли этого сделать, так как был слишком большой поток статей в редакции, и не было места для размещения этой новости в журнале.

Написать комментарий